Brzy, intenzivní terapie funguje, ale stovky jiných léčby být používán být netestován.

Daniel J. DeNoon

Rodiče používají téměř 400 různých způsobů léčby pro své děti s autismem. Nemohou být všichni špatní. Nemohou být v pořádku.

Vítejte na roztržitém místě, na kterém se rodiče ocitnou, když se dozví, že jejich dítě může - nebo nemusí - mít autismus.

Tempo vědeckého výzkumu je frustrující pomalé. Mnoho léčeb, které mají smysl - a že ostatní rodiče přísahají - nebylo prokázáno jako účinné nebo bezpečné, neúčinné nebo škodlivé. Zkomplikuje tento zmatek, jakýkoli počet šarlatánů je připraven k nabídce podvodných léků.

"Informace byly tak ohromující a děsivé," vzpomíná Debbie Page, jejíž syn Gabe byl v roce 2005 diagnostikován autismem. "Byla to strašidelná doba" Co je v pořádku? " "Co je skutečné?" "Na co se teď musím soustředit?" "

Paul A. Law, MD, MPH a Kiely Law, MD, MPH, výzkumní pracovníci Kennedyho Kriegerova institutu (a rodiče Isaac, dítě s autismem) spustili v loňském roce Interaktívní Autism Network (IAN). Již je zapsáno do rodiny téměř 8 000 dětí s autismem, nabízejí cílené zapsání do výzkumných studií, rychlou zpětnou vazbu o tom, co se naučí, a příležitosti k vytváření sítí.

Pokračování

"Docela málo těchto dětí se v určitém čase nachází na více než 30 nebo 40 léčebných postupech, aniž by zahrnovalo všechno ostatní, které se pokusily a přestaly používat," říká Paul Law. "Jedno dítě má celkem 56 ošetření najednou."

Jedním z problémů je to, že jak se nároky rozšiřují, rodičům je obtížné oddělit pšenici od plevy, tvrdí vědecká výzkumná pracovnice pro autismus Susan Hyman ze Strong Center for Developmental Disabilities na University of Rochester v New Yorku.

"Je zpět do budoucnosti v autismu: Vše, co se někdo pokusil, od předvedených snímků až po vitamíny, je stále tam venku," říká Hyman. "Na internetu je obrovský výbuch informací, ale nevím, že existuje větší kapacita k rozlišování lékařsky přezkoumávaných údajů z jiných údajů, a lékaři jsou hroziví v marketingu." Důkazy nejsou prostě tak účinné jako reklama. "

Jádrem problému je skutečnost, že to, co většina lidí nazývá "autismus", je ve skutečnosti spektrum poruch, které se mohou nebo nemusí ukázat jako různé příčiny. To je důvod, proč odborníci dávají přednost pojmu porucha autistického spektra nebo ASD.

Obvykle to zahrnuje specifické diagnózy autistické poruchy, Aspergerův syndrom a všudypřítomnou vývojovou poruchu - jinak neurčené nebo PDD-NOS. Jedna věc, která komplikuje autismus, je to, že různé poruchy autistického spektra mohou mít různé příčiny, mohou lépe odpovídat různým léčebným postupům a možná i jeden den budou mít jiné léčebné účinky. Dnes však ASD nemá žádnou známou příčinu, žádnou léčbu pro všechny pacienty a žádný lék.

Pokračování

Dřívější léčba autismu je lepší léčbou autismem

Snad největší průlom v léčbě autismu doposud je poznání, že pediatři mohou identifikovat většinu (ale ne všichni) 24-měsíčních a dokonce 12-měsíčních dětí s autismem.

Proč je to tak velký problém? Téměř každý souhlasí s tím, že to, co se v autismu pokazí, se v mozku pokazí. A zatímco mozek dítěte se nadále rozvíjí v dospívajících letech, nejintenzivnějším obdobím změn jsou počáteční roky života.

A nyní vědci hledají účinnou léčbu pro malé děti. Jedna z nich je Rebecca Landa, PhD, ředitelka Centra pro autismus a související poruchy a výzkumný program REACH v Baltimore Kennedy Krieger Institute.

Landaův současný projekt je její program "Předčasné úspěchy", který rozšiřuje individuální a chování zaměřené autistické ošetření na 2leté děti. V tomto věku většina dětí s autismem dostane týdenní nebo měsíční návštěvu od terapeuta, který trénuje rodiče k tomu, aby prováděli behaviorální intervence v přírodním prostředí dítěte.

Dostávají se mnohem více v Landově třídách, v nichž má malé množství dětí zkušenosti jeden na jednoho a skupiny. To je výzvou pro každé dítě, které je mladým, ale představuje zvláštní výzvu pro děti s autismem, kteří čelí řadě problémů s komunikačními a sociálními dovednostmi. Mohou mít problémy se učit mluvit, napodobovat ostatní, sdílet emoce a věnovat pozornost. Mohou projevit zájem o velmi málo věcí. Mohou se zapojit do opakujících se, samo-stimulujících chování (které rodiče a odborníci s autismem často nazývají "stimulace").

Pokračování

"Jsou to ještě děti. Obvykle je to poprvé, kdy byli pryč od svých rodičů - to je pro děti s autismem velmi těžké," říká Landa. "Začínáme s prázdnou břidlicí, ale s velmi surovým materiálem. Výzvou pro nás je vybrat ty správné hračky a doručit je správným aktivitám, které těmto dětem přitahují a udržují je po dobu více než 30 sekund. musí být trpěliví, protože tyto děti odolávají tomu, že jsou s námi as ostatními dětmi. Neustále je utužujeme, dokud se nedostanou do místa, kde budou schopni zahájit interakce s ostatními dětmi. "

Chování zaměřené na individuální potřeby dítěte je v popředí léčby, které se výzkumníci snaží dnes s dětmi ASD. Ze všech způsobů léčby, které rodiče zkouší pro své dítě, je behaviorální terapie jedinou vědecky prokázanou pomoc dětem s autismem.

"Nikdo, kdo je zodpovědný v terénu, neřekne, že toto vyléčí autismus, ale mnoho z těchto dětí se může výrazně zlepšit, dramaticky a některé - velmi malé procento - se zlepší až do té míry, že je nemůžete odlišit od typických jedinců," říká Laura Schreibman , PhD, ředitel autistického výzkumného programu a významný profesor psychologie na Kalifornské univerzitě v San Diegu.

Pokračování

V programu Landa se zaměřuje téměř stejně na rodičovský a rodinný trénink jako na dítě s autismem.

"Když se poprvé dostanete diagnózu autismu, nejste na to připraven, váš svět je otřesený a najednou vaše dítě není to, o čem jste si mysleli, že jsou." "Jak můžu hrát s mým dítětem?" "Jak chápu, kdo je moje dítě?" "Co s tím mám dělat?" Říká Landa. "Učíme jim krásu v jejich dítěti."

Každý týden rodiče musí říct třídě něco o jejich dítě. Nejprve většina rodičů nemůže myslet na nic.

"Týden nebo tak později, nemohou čekat, až přijdou, a řeknou nám, jaká krásná věc jejich dítě trvalo. To rodičům umožňuje zaměřit se na to, co je dobré, místo něčeho panicky," říká Landa. "Učíme je, jak se s dítětem vzájemně setkávat s užitečnými a zábavnými způsoby. Staráme se o celou rodinu a je to velmi silné."

Pokračování

Debbie Page a její syn Gabe se zapsali do experimentálního programu Landy. Gabe byla diagnostikována s "mírným" autismem - ale když Page slyšela, co Landa očekává, že se děti budou učit, byla více než pochybná.

"Vzpomínám si, jak říká, že děti budou přecházet z jedné činnosti na druhou tím, že zkontrolují jejich rozvrh a zpívají malou píseň," říká. "Všichni rodiče kývli a také jsem přikývl, ale uvnitř jsem si pomyslel:" Je tam v žádném případě to udělá. " Můj syn křičel, kdykoli mu byla položena žádost - ani neodpovídal na jeho jméno. Myslel jsem, že budeme první, kdo bude vyloučen ze studie. "

O dva týdny později dostala Page od Gabeho učitele výzvu, aby její syn zkontroloval svůj plán sám.

"Věděla jsem, že bych nikdy neřekla"V žádném případě' o Gabe znovu. Neustále nás ohromuje, "říká." Zpočátku nevěděl, jak hrát s hračkami - nechápal, co hraje. O šest měsíců později se zapojil do hry s ostatními dětmi. Můj otec to popisuje jako spínač světel. Nikdy jsem neslyšel, že Gabe zpívá. Nejlepší, co mohl udělat, bylo udělat pohyb rukou, když jsem zpíval Kola na autobusu. Ale po šesti měsících byl zpěvem. Bylo to opravdu úžasné. "

Pokračování

Landa varuje, že ne každé dítě dělá tento druh pokroku. Nicméně, ona říká, že více než 60% dětí v programu získat šest měsíců jazykových dovedností během šestiměsíčního programu. To není špatné, vzhledem k tomu, že děti dosud neměly 12měsíční jazykové znalosti v průměrném věku 27 měsíců. A Landa říká, že "velké množství" studentů získalo během programu 12 měsíců jazykových znalostí.

Vydělat tyto zisky? Landa říká, že existují přesvědčivé důkazy o tom, že se to stalo, i když program začal až v roce 2005. Gabe, nyní ve věku 5 let, měl to štěstí, že absolvoval školní programy v okrese Baltimore s učiteli vyškolenými v Kennedyho Kriegera. V letošním roce ho učitelé zařazili do pravidelného pregraduálního programu ve třídě 20 dětí.

"Tímto druhým včasným zákrokem ve věku 2 let - a nyní máme studii s 1 roky - když je získáte opravdu mladí a naučíte, jak se učit, jsou to jiné děti," říká Landa. "Co by se stalo, kdybyste čekali, dokud nebudou 3?" Zajímalo by mě, jak moc bychom je dokázali učinit tím, že jsme začali ještě dříve. "

Pokračování

Léčba léků pro autismus

Bohužel mnoho dětí s autismem nemůže vstoupit do jakéhokoli způsobu chování či výchovy. Některé z těchto dětí reagují násilím nebo záchvaty na jakýkoli pokus o přerušení svého posedlého "stimulačního" chování. U některých se tato sebe-stimulace projevuje formou sebepoškozování. Ostatní děti s autismem jsou hyperaktivní.

Mohly psychiatrické léky tyto příznaky uklidnit natolik, aby takové děti mohly vstoupit do behaviorálních a vzdělávacích programů? Ano, říká Yale's Lawrence David Scahill, MSN, PhD, lídr v pediatrickém psychofarmakologickém výzkumu.

Scahill byl součástí skupiny financované z NIH, která ukázala, že antipsychotika Risperdal by mohla uklidnit extrémní chování u dětí s autismem.

"Přibližně 20% až 30% dětí ve školním věku s ASD ve věku do 5 let má problémy s agresivitou, záchvaty nebo se zraněním - mysleli jsme si, že to bude dobrý cíl pro Risperdal," říká Scahill. "Zapsali jsme děti s autismem a přinejmenším mírné úrovně záchvatů - ne kluk, který se trochu obskočí, ale děti s výbuchy, které můžete měřit na stupnici Richter. Nebudou se učit na toaletě nebo hrát s hračkami "Mysleli jsme si, že kdybychom dali těmto dětem léky, mohli by být k jiným zákrokům mnohem poddajnější."

Pokračování

Výsledek byl překvapivý - děti, které dostaly lék, měly 58% zlepšení tohoto chování, ve srovnání s 12% dostávalo placebo.

"Byl to velký rozdíl, takový rozdíl, který v dětské psychiatrii často nevidíme," říká Scahill. "Nejdřív to připisujeme droze, ale také skutečnosti, že jsme zapsali pouze děti se středním či vyšším stupněm tohoto chování."

V důsledku této studie FDA schválil Risperdal pro léčbu podrážděnosti u dětí s autistickou poruchou s příznaky agresivního chování, úmyslného sebepoškozování nebo záchvaty s náladou. Nyní se Scahill a jeho kolegové pokoušejí zjistit, jak brzy děti mohou být ztišeny léky - a zda výchova rodičů zlepšuje výsledky pro děti, které léky užívají.

Získání Risperdalu bude důležité, říká Scahill, protože hlavní vedlejší účinek léčby je nezdravý přírůstek hmotnosti.

Následující studie zkoumala, zda hyperaktivní děti s autismem reagují na Ritalin, stejně jako děti bez autismu s ADHD. Důležité zjištění: Zatímco 75% až 80% dětí bez autismu s ADHD se léčí na Ritalinu, dochází k tomu pouze u 50% hyperaktivních dětí s autismem. A zlepšení u dětí s autismem nebylo tak velké jako zlepšení u dětí bez autismu.

Pokračování

Novější studie zkoumá, zda antidepresivum Celexa, které pomáhá kontrolovat symptomy obsesivně-kompulzivní poruchy, může snížit opakované chování u dětí s ASD. Výsledky této studie se brzy očekávají.

Scahill poznamenává, že všechny tyto studie hledaly symptomy ASD, které odpovídají příznakům, pro které existuje psychiatrická léčba. Nyní však výzkumníci pečlivě zkoumají větší cíl - léčbu autismu.

To je problém, protože nikdo přesně neví, co způsobuje autismus. Ale existují některé vzrušující příhody, říká Susan Swedo, MD, šéf pediatrické a vývojové neuropsychiatrické pracoviště Národního ústavu duševního zdraví.

Jedna vzrušující cesta výzkumu, jak říká Swedo, je glutamátový systém - řetězec chemických poselů a receptorů, který představuje jeden z mozkových komunikačních kanálů. Tento mozkový okruh je důležitý v případě Lou Gehrigovy nemoci, u které je užitečná látka blokující glutamát nazvanou Rilutek.

Na základě důkazů o tom, že systém glutamátu je v dětském obsesivně-kompulzivním onemocnění nadměrně aktivní, pokoušeli se s Swedem a kolegy léčit OCD děti s Rilutekem.

Pokračování

"Bylo to pozoruhodně efektivní," říká Swedo.

Pokud by to fungovalo v dětském OCD, možná to pomůže kontrolovat opakované chování u dětí s autismem, navrhuje Swedo. Scahill souhlasí, že je to možné.

"Nejedná se o koláč na obloze, o glutamátový systém je velký zájem, je velmi relevantní pro schizofrenii a pravděpodobně pro autismus," říká Scahill.

Další zajímavá možná budoucí léčba autismu je molekula mozku nazývaná oxytocin.

"Oxytocin je přirozeně se vyskytující hormon, který se podílí na porodu a porodu, který také hraje zásadní roli při uchycení a v raném spojení s dětmi," říká Swedo. "Je to trochu zajímavé, protože máme tu myšlenku od geneticky modifikovaných genetických myších děťanů, jimž chybí oxytocin - se chovají jako matka myši cizinec. Takže v autismu máte děti, které se dostávají do cizí úzkosti. Problém s oxytocinem? Je to zajímavá stopa. "

Studie syntetických oxytocinových infuzí u dospělých naznačila, že může snížit opakované chování; další výzkum pokračuje.

Pokračování

Jak Swedo, tak Scahill varují, že jen vědecký výzkum krok za krokem může ukázat, zda tyto nové nápady na léčbu fungují. Oni poukazují na to, co se stalo s secretinem, hormonem, který kdysi připadal jako léčba autismu.

Povzbuzený obrovským počtem rodičů, kteří dali sekretinu svým dětem ASD, se výzkumníci vrhli ke studiu účinku léků.

"Secretin je právě teď nejlépe studovaným lékem v autismu," říká Scahill. "Bylo 12 nebo 13 placebem kontrolovaných studií, ale nikdo neukázal, že je sekretinem lepší než placebo. Výzkumní pracovníci vynaložili obrovské množství času a peněz na to a my nemáme pro to příliš mnoho. jak by to nemělo jít. "

Chelatace pro autismus

Ačkoli většina vědců to nemyslí, mnoho rodičů je zasaženo podobnostmi mezi některými příznaky otravy rtutí a autismu. Někteří z těchto rodičů hledají chelátovou terapii pro své děti, která používá chemikálie, která tělu pomáhá eliminovat těžké kovy.

Hyman poznamenává, že neexistují žádné důkazy o tom, že odstraňování těžkých kovů z těla odstraňuje škody způsobené otravou těžkými kovy. Mnoho rodičů však věří, že jejich příznaky ASD se zlepšily po léčbě.

Pokračování

Swedo a kolegové z NIMH navrhli klinickou studii, která testuje tuto léčbu, ale studie je v limbu, protože posudková komise NIMH se domnívá, že známá rizika léčby převažují nad důkazy, že by mohla fungovat. Mezitím společnost Swedo říká, že skupina odborníků nazvaná Porážka autismu nyní, která podporuje chelaci a další doplňkové / alternativní léčby autismem, dokončuje studii o léčbě.

Většina vědců, kteří s tímto článkem hovořili, vyjádřil názor, že chelace je pro autismus i nebezpečné neúčinné; žádný rodiče radit, aby to vyzkoušeli.

Bezlepková dieta pro autismus bez kaseinu (GFCF)

Mnoho rodičů dětí s autismem se domnívá, že jejich děti trpí neschopností trávit pšenici a / nebo mléčné výrobky. Někteří, kteří dali své děti na bezlepkové / kasienové diety, zaznamenávají pozoruhodné změny v chování svých dětí.

Tato dieta založená na HFCF se stala jednou z nejčastěji používaných léčiv pro autismus, a to navzdory obavám, že děti ASD - které mají tendenci být velmi vybíravé jedy - se mohou poddůstojně stravovat podle dieta založeného na THFK.

Pokračování

Vysoká studie z roku 1995 naznačuje, že děti s ASD na dietě ve stravě po dobu jednoho roku měly méně autistických vlastností. Předběžné výsledky randomizované, kontrolované klinické studie však neukázaly přínos.

Byly zahájeny přísnější randomizované, placebem kontrolované klinické studie dieta založené na HFCF - včetně jednoho Hymanu.

CAM pro autismus

Průzkumy naznačují, že devět z 10 rodičů léčí autismus jejich dítěte nějakou formou doplňkové a alternativní medicíny (CAM). Patří mezi ně i nebiologické léčení, jako je terapie podporovaná delfíny a biologické léčby, jako jsou doplňky stravy.

Většina léčby CAM má buď pozitivní rodičovské zprávy, nebo malé, nepřesvědčivé studie naznačující, že mohou fungovat. Pro mnohé z nich existují nepřesvědčivé studie naznačující, že nejsou užitečné. Ve většině případů neexistují žádné konečné důkazy o tom, že by pomohly, a žádné přísné bezpečnostní studie.

Počet ošetření v tomto seznamu je velmi velký. Seznam sestavený firmou Hyman zahrnuje:

• Potravinové omezení známých alergenů
• Intravenózní imunoglobuliny (IVIG)
• Antivirotika
• Chelatace pomocí DMSA, kyseliny lipoové, jílovitých lázní a přírodních chelatačních činidel
• Trávicí enzymy
• Probiotika
• Bez stravy bez kvasnic
• Antifungální činidla
• Specifická dieta sacharidů (SCD)
• Antibiotická terapie
• Vitamín B-6 a hořčík
• Vitamín C
• Kyselina listová
• Vitamin B-12
• Dimethylglycin (DMG)
• Tryptofan a tyrosinová suplementace
• Periaktin (antihistaminikum cyproheptadin)
• Doplněk karnosinu
• Omega-3 mastné kyseliny nebo polynenasycená mastná kyselina (PUFA)
• Audit integrace auditu (AIT)
• Behaviorální optometrie
• Craniosakrální manipulace
• Zjednodušená komunikace

Pokračování

Ve svých pokynech pro řízení ASD z roku 2007 Americká pediatrická akademie varuje, že nepodporuje používání těchto léčebných postupů mimo pečlivě navržené, dobře sledované klinické studie.

"Bohužel, rodiny jsou často vystaveny nepodloženým, pseudovědomým teoriím a souvisejícím klinickým praktikám, které jsou v nejlepším případě neúčinné a v nejhorším případě soutěží s ověřenými léčebnými postupy nebo vedou k fyzickým, emocionálním nebo finančním škodám", Rada AAP pro děti s Diskuze píše.

Dosáhl se pokrok. Závažní výzkumní pracovníci konečně reagují na požadavky rodičů, kteří hodnotí širokou škálu léčby autismem. A advokátní skupiny CAM, jako skupina Defeat Autism Now (DAN), vedou dobře respektované studie.

Jedna taková studie, která v minulých letech informovala o setkání DAN, se zaměřila na HBOT - hyperbarickou kyslíkovou terapii - poslední nejnovější léčbu autismem CAM. Cílem je dát děti s poruchami autistického spektra do tlakové komory a nasávat kyslík do jejich tkání.

"Mechanismus účinku nemusí být v souladu s tradičním chápáním poranění mozku a postnatální léčbou v této poruše," říká Hyman.

Pokračování

Swedo chválí skupinu DAN pro testování této léčby a návrh studie. Nakonec neakceptoval HBOT jako léčbu autismu.

Bohužel studie, které dokazují nebo vyvracejí léčbu autismem, jsou spíše výjimkou než pravidly.

"Jedna z mých frustrací je, jakmile si myslíte, že máte nějakou ruku na tom, co stojí za testování, protože tolik lidí to využilo, další se objevuje," říká Swedo.

Ale Hyman varuje své kolegy o negativitě.

"Některé věci v CAM jsou velmi vzrušující," říká. "Jakmile prokážete, že něco funguje, pokud se nehodí do biologického vesmíru, rozumíte mu, komu to zajímá?"

Debbie Page říká, že její zkušenost s jejím synem Gabe přinesla domů, že je důležité začít s léčbou známou jako účinná - dokonce i když lékaři dítěte stále tvrdí, zda problém je autismus nebo ne.

"Jen poslouchejte váš instinkt a vy jste střeva," říká ostatním rodičům. "Žádná pomoc, kterou získáte pro ně, jim ublíží, i když ještě nemáte diagnózu. Pokud se komunikace vašeho dítěte nerozvíjí, obraťte se na to. začněte dostávat pomoc pro vaše dítě. "