Velká naděje na krev

Když se syn Pat Lilje narodil v březnu 2000, on a jeho žena Laura vyňali to, co nazývá "pojistnou smlouvou, která funguje". Ale doplňkové výhody prostřednictvím svého HMO nejsou tím, čemu se to týká.

Po okamžiku, kdy byl Benjamin Lilja dodán, namísto rutinního odhození pupeční šňůry, ošetřovatelé sestry vložili do šňůry tři stříkačky a vytěžily přibližně 50 cm3 krve. Později Liljas dopravil stříkačky s krví šňůrou do soukromé společnosti, která by ji ukládala v zmrzlé formě na univerzitě v Arizoně.

Jejich biologické pojištění spočívalo ve formě kmenových buněk, nezralých buněk, které mají potenciál vyvinout se do jiných typů buněk, jako jsou svaly nebo kosti. Ty se nacházejí v pupočníkové krvi a přitahují pozornost výzkumníků jako záchranný prostředek pro transplantaci u pacientů s leukemií a dalšími stavy.

Kdyby se Benjamina někdy stala obětí těchto onemocnění, Liljas doufá, že uložené kmenové buňky na něj čekají, vyhýbají se dlouhotrvajícímu hledání vhodného dárce.

Postup "šel bez problémů," říká Lilja. "Je to trochu extra klidu mysli. Existuje rostoucí seznam nemocí, které jsou potenciálně léčitelné kmenovými buňkami."

Jednoduchý postup - ale úložiště může být nákladné

Zájem o pupočníkovou krev jako zdroj kmenových buněk a jako alternativa k transplantací kostní dřeně se rozšiřuje - z různých důvodů.

Přizpůsobení dárce příjemci nemusí být při použití kordové krve tak přesné, jako při použití kostní dřeně, takže se zvyšuje pravděpodobnost nalezení vhodného dárce. A kvůli nezralosti kmenových buněk v pupočníkové krvi jsou pacienti méně náchylní k onemocnění "graft versus host" - což je častý případ, kdy příjemce odmítá transplantované krevní buňky, tvrdí odborníci.

A samozřejmě, pokud jsou buňky znovu zavedeny do téže osoby, odkud pocházejí, není žádná možnost odmítnutí.

Následkem toho vzrůstá ukládání pupočníkové krve očekávanými rodiči. Michelle Linnová z Boylstonu, Massachusetts, se rozhodla krmit její syn Ryana, protože jeho otec je přijat.

Pokračování

"Nevíme nic o jeho zdravotní historii," říká o svém manžela. "Snažili jsme se získat informace bez úspěchu, ale nepoznáme žádného ze svých krevních příbuzných. Zdálo se, že to je jednoduchá věc, která by mohla přinést významný užitek."

Avšak bankovní pupečníková krev přes soukromé společnosti může být nákladná. Liljas použil Cord Blood Registry (CBR) v San Brunu v Kalifornii, který poplatek poprvé zaplatí ve výši 1 250 dolarů a pak za každoroční skladovací poplatek 95 USD.

David Harris, PhD, ředitel banky CBR pro krevní oběh, říká, že uchovávání pupočníkové krve je moudrá investice, když zvážíte nevyhnutelnost budoucích pokroků ve výzkumu kmenových buněk.

"Dnes můžeme použít kmenové buňky pro rakovinu krve, některé solidní nádory a genetické nemoci," říká. "Ale co budeme moci využít v budoucnu?" "Genetická terapie se rozšiřuje a tkáňové inženýrství bude explodovat." "Ačkoli bych neměl rakovinu, když budu zvažovat všechny tyto budoucí možnosti, pravděpodobnost, že buňky potřebují může jít až několik setkrát. A když odpisujete náklady, je to nevýznamné. "

Jistota je jistota?

Harris, který si pro své děti vydal pupečníkové krve, říká, že na základě současných schopností je pravděpodobnost, že osoba, která potřebuje kmeňové buňky, je v rozmezí 1 z 2 000.

Přesto je to jistě na dolním konci odhadů. V roce 1999 vydala Americká akademie pediatrie (AAP) prohlášení, které doporučuje soukromé bankovní ulovení kordové krve pouze tehdy, je-li člen rodiny s aktuální nebo potenciální potřebou podstoupit transplantaci kmenových buněk.

"Rozsah odhadů pro pravděpodobnost použití uložených kmenových buněk je od 1 z 1000 do 1 z 200 000," uvádí se podle výroku AAP. "Vzhledem k obtížným odhadům, že je potřeba používat vlastní kmenové buňky k transplantaci, je soukromé uchovávání pupočníkové krve jako biologického pojištění nerozumné."

AAP doporučuje filantropické darování pupočníkové krve veřejným bankám.

Přesto, jak zdůrazňuje Harris, soukromé společnosti ukládají pupočníkovou krev dodávanou kdekoli na světě, ale veřejné bankovnictví je přístupné pouze v nemocnicích a střediscích poskytujících službu.

Pokračování

Lilja říká, že nikdy neuvažoval o možnosti využívat veřejné banky - protože nevěděl, že existují.

Zatímco v zemi se objevily soukromé bankovní společnosti - v posledních letech se v řadě podnikání vyhnuly - veřejné banky se pomalu rozvíjejí. V registru Národního dárcovského dárce (NMDP) v současné době existuje pouze osm veřejných bank krevních buněk.

Webová stránka NMDP obsahuje seznam zhruba 17 středisek v celé zemi, které také přijaly darování z kordové krve, ale které nejsou členy registru.

Lidé, kteří darují pupečníkové krve, mohou teoreticky získat vlastní dar, pokud je potřebují předtím, než jsou jednotky již používány k transplantaci, uvádí Vicki Sloneová, PhD, manažerová krevní banka v dětské nemocnici v okrese Orange v Kalifornii. protože dárcovství je zdarma, může být dostupnější pro chudé rodiny a osoby s různým etnickým původem - čímž se zvýší počet transplantovatelných kmenových buněk pro tyto skupiny, říká Slone.

Etické otázky - a právo

Ačkoli v soudní síni nebylo nikdy pevně založeno, většina odborníků z praxe považuje pupečníkovou krev za vlastnictví dítěte - a rodiče jsou strážci tohoto potenciálně život zachraňujícího materiálu. Při rozhodování o bankovní krvi v soukromí, někteří rodiče vypracovali právní dokumenty, v nichž určí, že po dosažení věku 18 let může dítě převzít opatrovnictví buněk.

Právní otázky také vznikají s ohledem na proces sběru. Ve smlouvách s rodiči se soukromé krevní banky obvykle pokoušejí osvobodit se od jakékoli zodpovědnosti, pokud například pupočníková krev není shromažďována během porodu dítěte nebo pokud vzorek krve není použitelný, když je potřeba.

Existuje také otázka, kdo má přístup ke skrytým informacím o lordové krvi - onemocnění a genetické znaky, které sdílí jak dítě, tak rodiče. Rodiče by měli zjistit, jaké jsou zásady banky týkající se screeningu pupočníkové krve a zeptat se, zda jsou všechny vzorky odebrány z krevních vzorků, aby byla chráněna soukromí dárce. Mnoho lékařů poradí svým pacientům před darováním pupočníkové krve do krevní banky, která uchovává identifikátory pacienta.

Pokračování

Nejlepší využití peněz?

Technické překážky, které obklopují používání kmenových buněk z pupočníkové krve, vytvořily odolnost vůči jejich použití při transplantaci - a tím i rozšířenějšímu přijetí veřejného bankovnictví ze strany nemocnic, říká Rebecca Haley, MD, dočasná hlavní lékařka biomedicínských služeb Americké červené Přejít.

Vzhledem k tomu, že nezralost kmenových buněk v pupočníkové krvi vyžaduje dlouhou čekací dobu, aby se po transplantaci množily, existuje zvýšené riziko infekce během přechodného období

"To může být pro nemocnice drahé, protože musí pacienta podpořit," říká Haley. "Žádná nemocnice nechce slyšet o dražší způsob, jak dělat věci. Pod řízenou péčí může nemocnice získat jen tolik za každou transplantaci, a pokud překročí výši výdajů, musí nemocnice absorbovat marži."

Americký Červený kříž má v současné době sedm aktivních míst sbírek kordové krve po celé zemi.

Bioetikistka Art Caplan, PhD, říká, že rodiče nemohou být obviněni z bankovní péče o jejich pupočníkovou krev, ale naznačuje, že je vhodnější veřejné bankovnictví.

"Lidé zaplatí spoustu peněz za zdraví svých dětí," říká. "Obávám se, že lidé si vyberou úložiště z viny, stejně jako z myšlení, jaký je nejlepší způsob, jak utrácet peníze. Myslím si, že nejlepším zájmem veřejnosti není zpříjemnění privatizovaného systému. pokud přijdeme s neziskovým systémem. "

Caplan je ředitelem Centra pro bioetiku na University of Pennsylvania Health System.

Přesto je pravděpodobné, že mnoho očekávaných rodičů se rozhodne pro soukromé bankovnictví. Tak co by měli vědět dříve, než do toho vstoupí?

Lilja naléhavě vyzývá rodiče, aby důkladně prozkoumali soukromou společnost, kterou si vybrali, a aby při svém rozhodnutí přijali lékaře a pracovní sestry. Vzhledem k tomu, že bankovnictví v oblasti pupečníkové krve není stále běžným proudem, někteří odborníci v oblasti zdravotní péče nemusí být v praxi obeznámeni.

"Ujistěte se, že víte, jak má postup postupovat, a ujistěte se, že mluvíte s lékaři a pracovními a porodními sestrami," radí Lilja. "Pravděpodobně nebudou mít žádnou představu, co chcete dělat. Musíte být vaším vlastním advokátem, nebo se to nestane."

Mark Moran je regionální zpravodaj Cleveland, který píše o medicíně, vědě a zdravotní politice v celé oblasti metra.