Katherine Kam

Vzhledem k tomu, že Kathleen Huggins byl v listopadu minulého roku diagnostikován rakovinou plic, lékaři tvrdě pracovali, aby se ji pokusili vyléčit. Lékaři odstranili část plic a brzy začne chemoterapii.

Ale 56tiletý rezident New York City také těží z nového typu lékařské specializace nazývané paliativní péče. Má své vlastní odlišné poslání: zmírnit utrpení a zlepšit kvalitu života lidí s vážnými nemocemi.

Například Huggins měl v těle velkou bolestivou chirurgickou řez. Její doktor pro péči o paliva se ujistil, že bolest byla zvládnuta správně.

"Neustále se mě zeptá, jaká je moje hladina bolesti, a přizpůsobil mé léky tomu, co jsem potřeboval, abych se cítila pohodlně," říká Huggins.

Ve dnech před operací se duchovně připravila mluvením s rabínem - členem svého týmu pro paliativní péči. Pak ji těsně předtím, než ji lékaři odvedli do operačního sálu, se tentýž rabín objevil u lůžka.

"Seděla tam se mnou po celou dobu a držela ruku," říká Huggins.

Sociální pracovnice - také v týmu pro paliativní péči - jí nyní pomáhá s praktickými záležitostmi: získat paruku předtím, než ztratí vlasy a zajistí přepravu pro chemoterapii.

Dvakrát týdně se setká s poradcem. Tento člen týmu jí pomáhá řešit intenzivní emoce, které přicházejí s rakovinou.

Co je paliativní péče?

Řekněte "paliativní péči" a většina lidí si myslí, že pacienti s nádorovým onemocněním jsou spokojeni v koncovém hospicovém prostředí.

Ale paliativní péče je vlastně novou specializací, která se nedávno objevila - a ne, není to totéž jako hospice. Neslouží jenom umírání. Místo toho se více zaměřuje na zlepšení života a poskytování pohodlí lidem všech věkových skupin s vážnými, chronickými a život ohrožujícími nemocemi.

Mezi tyto nemoci patří rakovina, městnavé srdeční selhání, selhání ledvin, chronická obstrukční plicní nemoc, AIDS a Alzheimerova choroba. "Je to celé spektrum, opravdu," říká Joseph Chan, MD, lékař paliativní péče ve Fort Smith, Ark.

"Převážná většina amerických lékařských škol má programy paliativní péče a vyučuje lékařské studenty a obyvatele o paliativní péči, která se nevyskytla před deseti lety." Na toto téma doslovně nedošlo k žádnému vzdělání, "říká ředitelka Diane Meier, ředitelka Centra pro pokročilou paliativní péči na Lékařské škole Mount Sinai v New Yorku.

Pokračování

V současné době existuje v USA více než 1400 nemocničních programů v oblasti paliativní péče, uvádí Meier. Asi 80% velkých amerických nemocnic s více než 300 lůžky má program paliativní péče, říká. Mezi menšími nemocnicemi s více než 50 lůžky je asi 55% programů.

Typicky tým pro paliativní péči zahrnuje lékaře, zdravotní sestru a sociálního pracovníka, říká Meier. Často se však jedná o kaplan, psychologa nebo psychiatra, fyzikální nebo zaměstnanecký terapeut, dietetik a další, v závislosti na potřebách pacienta.

Kdy je vhodná paliativní péče?

Pacienti, jako je Huggins, mohou začít s paliativní péčí, jakmile jsou diagnostikováni s vážnou nemocí, a současně pokračují v léčbě. Paliativní péče neznamená, že se člověk vzdálil naději na obnovu.

Někteří pacienti se zotavují a přestěhují z paliativní péče. Jiní s chronickými onemocněními, jako je CHOPN, se mohou v případě potřeby dostat do paliativní péče a ven z ní.

Pokud se léčba život ohrožující nemoci ukáže jako nepřehledná, paliativní péče může zlepšit kvalitu života pacientů. A když se blíží smrt, paliativní péče se může dostat do hospicové péče.

Kvalita života

Pokud jde o kvalitu života, má každý pacient svou vlastní vizi.

"Každé utrpení je jedinečné, každý jedinec je jedinečný a každá rodina a dynamika jsou jedinečné," říká Chan.

"Neexistuje žádná generalizace a to je klíč," říká Meier. "Paliativní péče je skutečně zaměřena na pacienta, což znamená: ptáme se pacienta, co je pro ně důležité a jaké jsou jeho hlavní priority. Na základě toho, co nám pacienti nebo rodina řeknou, pak rozvineme plán péče a strategii, cílů a hodnot. "

Pro některé lidi, Meier říká, cílem nebo hodnotou by mohlo být žít co nejdéle - bez ohledu na kvalitu.

"Možná, že jeden z deseti až jednoho z 20 pacientů nezajímá, jestli jsou na ventilátoru a na dialýze po zbytek života. Čekají na zázrak a to je to, co chtějí," říká. "Chápou, jaké jsou šance, a to je jejich volba. A pak uděláme vše, co je v našich silách, abychom se ujistili, že jejich cíle jsou respektovány a dodržovány."

Pokračování

Někteří pacienti, jako je Merijane Block, se více starají o kvalitu každého dne. 57 let stará žena San Francisco byla diagnostikována ve věku 38 let s rakovinou prsu, která se rozšířila do její páteře.

"Doufám, že žiju tak dobře, jak jen mohu, dokud můžu." Vlastně pro mě je důraz kladen na wellness. "Délka mého života přestala být stejně důležitá jako předtím. byla diagnostikována rakovina. Vždycky jsem chtěla žít 100 let, když jsem byla mladá a nevinná - jako rok předtím, než mi byla diagnostikována, "říká.

Blokův paliativní lékař předepisuje léčivou náplast pro chronickou bolest páteře, která by jinak vyčerpala.

"Mám bolest po celou dobu, ale nejsem v tomto stavu bolestivé bolesti, protože moje bolest je skutečně dobře zvládnuta," říká.

Přestože léčba bolesti je hlavní součástí paliativní péče, pacienti mohou také hledat pomoc s jinými příznaky, jako je nevolnost, ztráta chuti k jídlu, únava, zácpa, dušnost a potíže se spánkem.

Stejně jako Huggins, lidé, kteří čelí vážným nemocem, často potřebují emoční a duchovní podporu.

Beverly, 55letá žena z oblasti San Francisco Bay Area, která požadovala, aby její příjmení byla zadržena, byla diagnostikována s rakovinou močového měchýře ve věku 37 let a měla opakované opakování. Cítila se pobouřená, protože se obávala, že její nemoc může být zabráněno; věří, že může pocházet z textilních barviv, které často používala, aniž by věděla o svém potenciálu způsobujícím rakovinu.

Trápí tlak na to, aby byl dobrým rakovinovým válečníkem.

"Rakovina není dar. Je to ta nejhorší věc, která se mi kdy stala," říká Beverly.

Její rodina a přátelé ji vyzývají, aby byla pozitivní. Ale když jí sociální pracovnice dovolila, aby odvzdušnila svůj hněv, začala se vyrovnávat s jejími silnými emocemi. "Cítím, že je to soucit z ní. Musím být v jejích očích úplná osoba," říká Beverly.

Holistické zaměření

Paliativní péče je holistická. Pro pacienty to znamená účast na výzvách, které představuje onemocnění ve všech aspektech života. To také znamená, že paliativní péče se vztahuje na členy rodiny a pečovatele. Mezi podpůrné služby patří:

• vzdělávat členy rodiny o pacientově nemoci, léčbě a lécích
• péče pro pečovatele
• domácí pomoc s dopravou, jídlem a nakupováním.

Pokračování

Ale flexibilita je důležitá. Meier vzpomíná na jednoho pacienta, 24tiletou ženu, u které došlo k akutní leukémii. Měla intenzivní bolest kostí, těžkou dechu, záchvaty paniky, úzkost a velkou zničenou rodinu s jedním sourozeným, který byl zneužívající látkou. V důsledku toho nikdo v rodině nechtěl, aby měla nějaké léky proti bolesti.

"Máte pocit, jak komplexní a intenzivní péče potřebuje paliativní péči pro tuto mladou ženu," říká Meier. "Upřímně řečeno, nemyslím si, že by se k ní vůbec nedostala, kdyby neměla odborné ošetření bolesti, dechu, úzkosti a obrovského množství poradenství a podpory pro svou rodinu."

Když čelí vážnému onemocnění, někteří pacienti touží po smíření s odcizeným manželem nebo dítětem, říká Chan. Sociální pracovníci se pokusí kontaktovat osobu na žádost pacienta.

Je paliativní péče účinná?

Se všemi jeho důrazem na celou osobu - dokonce i na rodinu a vztahy - dělá paliativní péče skutečně zlepšení kvality života?

Ve studii, která byla zveřejněna v srpnu 2010 v New England Journal of Medicine, vědci z Massachusetts General Hospital zjistili, že pokročilí pacienti s rakovinou plic, kteří dostali časnou paliativní péči, mají ve skutečnosti nižší míru deprese a lepší kvalitu života než pacienti, kteří dostávali pouze standardní léčbu.

Studie 151 pacientů, kteří byli náhodně zařazeni do péče o standardní péči o rakovinu plic samotnou, nebo aby získali standardní péči a paliativní péči současně, také přineslo překvapení: Pacienti s paliativní péčí měli tendenci žít o 2,7 měsíce déle. To může být způsobeno účinnější léčbou deprese, lepší léčbou symptomů nebo méně potřebou hospitalizace.

Pro pacienta s pokročilým karcinomem plic je tento extra čas významný.

"Kdybychom měli nové chemoterapeutické činidlo, které přidávalo tři měsíce do života pacientů s rakovinou plic, všichni by měli investovat," říká Meier. "Myslím, že pro veřejnost je důležité, aby pochopil, že utrpení je skutečně špatné pro vaše zdraví."

Další v paliativní péči

Když je to vhodné