Jak mluvit s ostatními o vašem RA

Obsah:

Anonim
Paige Fowler

Vaše vztahy se zvýší, když se otevíráte svým přátelům a rodině o způsobech revmatické artritidy, která vás ovlivňují. Trochu rovná řeč pomáhá lidem pochopit přesně to, čím procházíte.

"Lidé nebudou vědět o revmatoidní artritidě, jako jsou další častější stavy, jako jsou onemocnění srdce nebo rakovina prsu," říká MUDr. Elaine Husniová, ředitelka střediska léčby artritidy a muskuloskeletálního onemocnění na klinice Cleveland. Takže lidé s RA, říká, možná budou muset ostatním vysvětlit, o co jde.

Popište svůj stav

Andrew Lumpe, ve věku 55 let v Seattle byl diagnostikován s RA v roce 2009. Zjistil, že výchova k přátelům, zvláště k lidem, které ještě neviděl, je velký rozdíl.

"Řeknu, že RA je autoimunitní onemocnění a srovnává ji s ostatními, jako je lupus, roztroušená skleróza nebo diabetes typu 1," říká. "Většina lidí se může s těmito lidmi soustředit a vědět, jak vážné jsou, a získat lepší smysl pro to, čím procházím. Jinak si myslí, že to je artritida, jaká měla jejich babička, ale RA je velmi odlišná."

Pokračování

V raném věku mnoho lidí s revmatoidní artritidou nevykazuje mnoho fyzických příznaků. "Lidé vás mohou vidět a myslí si, že vypadáte dobře, takže byste měli být v pořádku. Řeknu svým pacientům, že je dobré říct lidem, že musíte zpomalit," říká Husni.

Například vaše klouby se mohou ráno cítit tužší a může chvíli trvat, než se dostanete z postele a začít svůj den. "Promluvte s vaším významným dalším o tom, jak se cítíte v dopoledních hodinách a co může udělat, aby vám pomohl," říká Husni.

Například budete možná muset požádat svého partnera, aby se staral o děti, když začne den. Nebo jestliže přátelé chtějí dělat nějakou činnost, vysvětli jim, že ráno jsou pro vás těžké a poledne by bylo lepší.

Buď upřímný

Anna Marie Meyerová, 55 let, která žije v Portlandu, OR, zná z první ruky důležitost přímého. V roce 2011 byla diagnostikována RA.

Pokračování

"Milovala jsem hostování dalších v mém domě," říká. "Udělal bych jídlo se sedmi chodbami a používal jsem porcelán a křišťál, ale už to nemůžu dělat. Teď se zeptám kamarádů, aby přinesli nádobí pro potluck, používám papírové desky a deleguju zodpovědnost jako mít někoho vytáhni odpadky nebo umyjte nějaké nádobí. "

Jednou z výzev s RA je, že může být těžké vytvořit plány. Možná nevíte, jak budete cítit dny, týdny nebo měsíce dopředu. "Je v pořádku zpomalit a přeskupit věci," říká Husni.

"Možná budete muset ostatním lidem vysvětlit, že procházíte vzplanutím, ale v okamžiku, kdy to vyřešíte, budete zpátky v akci. Můžete říci:" Neříkám "ne" navždy, právě teď, ale Rád bych se setkal, když se cítím lépe. ""

Meyer říká, že když musí odmítnout pozvání, požádá o kontrolu déšť. "A pak to pokračuji, když se cítím lépe."

Pokračování

Udržujte blízkých přátel a rodinu v smyčce

Lumpe, otec čtyř dětí, říká, že je otevřený se svou rodinou. "Záměrně jsem dostal své léky na kuchyňský stůl a vzal jsem je před mými dětmi," říká. "Viděli mě, že mi do mého žaludku podali injekci, mám děti, které mě přivádějí do infuzního centra, nesnažím se je skrýt vůbec, ukazuje to vážnost onemocnění."

Zjistil, že pomáhá svým starším dětem, kteří jsou ve svých 20 letech, být citlivější vůči tomu, čím prochází. "Přijdou do domu a pomohou s opravami domu nebo jinými věcmi, které nemohu udělat."

On také říká, že je užitečné dát ostatním krátké vysvětlení, proč děláte něco, co může být trochu neobvyklé.

"Pokud jsem na schůzce, možná bych se musel vstát a pohybovat," říká Lumpe. "Místo toho, aby to bylo nepříjemné, prostě řeknu:" Nemůžu zůstat v jedné pozici opravdu dlouho, nebo jsem ztuhlý, takže se musím pohybovat. ""

Pokračování

Byly také chvíle, kdy spolu s manželkou měli hosty, a musel jít spát brzy, protože ubližuje nebo je unavený.

"Řeknu jim, že mám spoustu bolesti, takže musím jít nahoru a jít spát, ale jsou vítáni, aby zůstali tak dlouho, jak chtějí," říká. "A obvykle to dělají."

Nezapomeňte, že lékař vám může také pomoci najít správná slova, pokud potřebujete informovat lidi o vašem stavu.

"Jako lékaři se ptáme na vaše klouby a podobné příznaky, protože se chceme ujistit, že léky, na kterých pracujete, fungují," říká Husni. "Ale máme také spoustu zkušeností, když mluvíme o nemoci s ostatními. Pokud máte pocit, že nevíte, jak s něčím něco komunikovat, můžeme vám dát nějaké dovednosti nebo návrhy, které vám pomohou."