Zjistěte, jak mohou zvláštní plány pomoci dětem s dětskou artritidou prospět ve třídě.

Virginií Andersonovou

Sam Williams a jeho rodiče věděli, že něco není v pořádku, když to ublížilo 8letému chlapci, aby uchopil baseballovou pálku, ale nikdy nepovažovali juvenilní artritidu.

Bolelo to psát a dal Samovi opravdu ospravedlnění, že nechce dělat domácí úkoly - dokonce ani jeho práci ve škole. Po několika týdnech se bolest Sam zhoršila - a přesunula se na kolena. Měl také bolest v čelisti a měl problémy s chůzí.

"Jeho bratr ho musel nosit na schodech," říká Rose Williamsová, Samova matka.

Po několika měsících byla Samovi diagnostikována dětská revmatoidní artritida, onemocnění imunitního systému, které způsobuje bolest a otoky v kloubech.

Ačkoli léky a fyzikální terapie mohou pomoci, děti s artritidou mají často problémy ve škole. Vzhledem k tomu, že bolesti kloubů a ztuhlost jsou často zhoršeny, mohou studenti často být pozadu nebo školní dny. Možná nebudou schopni dobře pracovat v tělesné výchově ani v jiných fyzických aktivitách. U mnoha dětí s juvenilní artritidou může být pro ně obtížné dokonce nosit své knihy.

Jelikož je však mladistvá artritida často špatně pochopena, je někdy těžké, aby děti dostaly podporu, kterou potřebují ve škole, říká Harry Gewanter, MD, pediatrický revmatolog v Richmondu v Va. Říká, že je důležité, aby rodiče mluvili s učiteli jejich dětí školní úředníci o zvláštním podpůrném plánu pro děti nazvaný plán 504, pojmenovaný podle článku 504 Rehabilitačního zákona z roku 1973.

Juvenilní artritida: Co je třeba zahrnout do plánu 504

Vaše dítě má nárok na 504 plán podle federálního práva, dokud lékař potvrdí, že dítě to potřebuje. Je právně závazná a zaměřuje se na podporu školy ve škole. Je určeno dětem s lékařskou diagnózou.

Dokonce i když si myslíte, že nepotřebujete plán 504, přejděte do školy a promluvte s lékařem vašeho dítěte o přípravě plánu, říká Gewanter.

"Každý, kdo má juvenilní artritidu, by měl mít plán 504, alespoň pro bezpečnostní síť," říká Gewanter. Plány jsou individualizovány podle konkrétních potřeb studenta, vysvětluje Gewanter.

Pokračování

Zde je několik věcí, které je třeba zvážit:

• Chcete-li začít s tímto procesem, věnujte pozornost každodennímu boji vašeho dítěte a poraďte se s lékařem. Zjistěte, kde jsou body bolesti - ve škole i ve vašem dítěti. V případě Sam, protože nepřítomnosti byly problémem, "požádali jsme ho o to, aby nebyl penalizován" za vysoký počet nepřítomností, pokud zvládne své předměty, říká Williams.
• Zvažte požádání o ospravedlnenou lhůtu. Vzhledem k tomu, že ranní otoky a bolest jsou často problémy, děti s juvenilní artritidou mají často ráno potíže s nejjednoduššími úkoly, jako je například posun z postele nebo chůze dolů. Vzhledem k tomu, že dítě může vypadat a jednat dobře poté, co je ve škole, učitelé někdy nechápou, proč dítě bylo pozadu. Mít "pozdní ochranný plán" může nejen chránit vaše dítě před tresty, ale může také odstranit stigma spojená s nemocí.
• Zvláštní soubor učebnic pro domácí může být posílením, říkají Williams a Gewanter. Tímto způsobem dítě nebude muset každodenně nosit soubor knih, což může být velmi náročné na konci školního dne pro dítě s juvenilní artritidou.
• Pro studenty s juvenilní artritidou mohou být potřebné další přestávky v koupelně, říká Williams, a proto se o tom poraďte s vaším dítětem a doktorem. Léky, které Sam dělá, jí dráždí žaludek a způsobují mu nutnost často chodit do koupelny. To, co je uvedeno ve svém plánu 504, pomáhá snížit starosti a rozpaky, říká Williams.
• Zvažte, zda by vaše dítě mělo být oproštěno z kopírování z tabulky. Často může být psaní velmi bolestivé, dokonce i u dítěte, jehož případ juvenilní artritidy je obvykle pod kontrolou. Pokud si stěžuje na ruku nebo bolesti prstů kvůli držení tužky, možná budete chtít požádat o ubytování.
• Přerušení pro protahování může být užitečné pro studenty s juvenilní artritidou. Zeptejte se svého lékaře, zda se jedná o něco, co byste měli zahrnout. Mnoho škol má přísná pravidla o tom, že studenti potřebují zůstat na svých místech po celý den.
• Poraďte se svým lékařem a instruktorem PE vašeho dítěte o potřebách tělesné výchovy. Zatímco cvičení je doporučeno pro většinu dětí s artritidou, je třeba, aby byla cvičení zaměřena na dítě.
• Poraďte se s učitelem vašeho dítěte, poradcem a ředitelem, abyste pochopili a podpořili všechny své děti. Zatímco některé školy mohou na počátku vašeho požadavku zpočátku zablokovat, protože učitelé téměř vždycky chtějí, co je pro jejich studenty nejvhodnější. Proveďte proces co nejúčinnější.

Pokračování

Možná nejdříve nezapomeňte být nejlepším advokátem vašeho dítěte tím, že dostanete lékařskou péči a ubytování ve škole, které potřebuje. Pokud si všimnete, že dítě trvá několik dní, nebo když se vaše dítě stěžuje na bolest v kloubech, vyhledejte lékařské ošetření pro vaše dítě. Nesnažte se zbavit bolesti jako "rostoucí bolesti," říkají lékaři.

"Zpráva, kterou bychom chtěli dostat ven, je, že růst není bolestný," říká Steve Spalding, MD, pediatrický revmatolog s Cleveland Clinic Foundation.

Juvenilní artritida: Získání plánu 504

Než měl Williamses plán 504, Sam musel jít na letní školu, protože mu tolik dní chybělo - i když jeho známky byly dobré a nezůstal v žádném z jeho předmětů.

Když se poprvé oslovili školní úředníky ohledně získání jednoho, školní úředníci si nemysleli, že potřebuje jeden, říká Williams. Sam začal léčit a začal se cítit mnohem lépe - a také vypadal mnohem lépe u svého učitele a dalších studentů. To mu komplikuje problémy, říká jeho matka, protože faktům a ostatním studentům bylo těžké si uvědomit, že i když se Sam pohyboval snadněji, byl v průběhu dne stále ještě hodně bolestný.

"Když jsem je poprvé oslovil školní úředníci, říkali, že to není něco, co dělají, když se dělá dobře," říká Rose Williamsová.

Gewanter říká, že rodiče by měli být připraveni, alespoň mentálně, na boj. "Na začátku říkají" ne ", aby zjistili, jestli máte zájem," říká Gewanter.

Dokonce i když rodiče musí přetrvávat při získávání škol ke spolupráci, boj se vyplatí, říká Gewanter.

Juvenilní artritida ve škole: IEPs

Nejčastěji mohou studenti získat pomoc, kterou potřebují prostřednictvím plánu 504, který se zaměřuje na fyzické ubytování a umožňuje studentům zůstat v běžné třídě a následovat učební plán, který ostatní studenti v této třídě sledují.

Dalším plánem pro některé studenty je Individuální vzdělávací program nebo IEP, který studentovi umožňuje sledovat individualizovaný plán v rámci služeb speciálního vzdělávacího programu školy. Možnost IEP obecně znamená, že student potřebuje zvláštní vzdělání, protože postižení studenta brání schopnosti učit se. IEP je také právně závazný.

Pokračování

Juvenilní artritida: Pohled dopředu

Williams připomíná rodičům, že léky fungují ve většině případů. Některé děti se také těší období odpuštění, říká Gewanter a dnešní léky mají dramatický rozdíl.

V případě Sam, nyní 11, jeho ruce jsou zpátky do normálu, i když stále pociťuje bolest. A několik dní se objevují vzplanutí.

Minulý podzim se však Sam musel více starat o pop-ups a základny na míče než o jeho mladistvou artritidu. Byl zpátky na hřišti, aniž měl ruce, které byly v bolesti. Místo toho byl džbánek ve hře Dixie Youth World Series.

"Buďte nadějní," říká Rose Williamsová. "Zlepší se to."