Pochopení dopadu RA může mít na pracoviště a vaši kariéru.

Julie Edgarová

Nancy Hardin, věk 71 let, z Dyersburgu, Tenn., Byla před 11 lety diagnostikována s revmatoidní artritidou (RA). Několik měsíců po diagnóze opustila své učitelské místo na místní střední škole, protože sotva mohla chodit. Pak začala užívat biologickou lék Remicade a stala se téměř bez příznaků. Přesto se rozhodla, že návrat do učebny ji opotřebovává. Ona se však stala dobrovolným překladatelem pro místní španělštiny a přistěhovalce a členkou Rady pro rozvojové postižení v Tennessee. "Abych vám řekl pravdu," říká s úsměvem, "pracuji skoro stejně jako já, když jsem učil. Můj doktor si myslí, že moje nemoc je v remisi."

Hardinova pracovní zkušenost není atypická. Kolem jednoho ze tří zaměstnanců s revmatoidní artritidou (RA) opouští pracovní sílu. Tato statistika může znít skličující, ale procento lidí s RA, kteří přestali pracovat kvůli tomuto stavu, je téměř polovina toho, co bylo před 20 lety. Navíc Hayes Wilson, šéf revmatologie na Piedmontské nemocnici v Atlantě, říká, že méně lidí trpí stejnou mírou zdravotního postižení, které kdysi bylo společné s RA. "Nejenže jsem viděl, že více lidí stále pracuje," říká. "Také jsem viděl lidi, kteří odešli z toho, že jsou téměř ochromeni, aby vedli normální životy."

Co přineslo tak dramatickou změnu v dopadu RA na lidskou schopnost pracovat? Jedním z faktorů, říkají lékaři, je použití novějších, účinnějších léků, které zpomalují průběh autoimunitní nemoci a často potlačují její příznaky. Biologické léky, jako je ten, který si Hardin užívá, a antireumatika modifikující nemoci, jako je methotrexát, umožňují lidem chodit s dnem v práci s menšími problémy. Přesto není snadné řídit práci, pokud máte revmatoidní artritidu.

Je tomu tak proto, že dokonce i s novějšími, dražšími terapie mohou lidé s RA požívat příznaků, jako je únava a bolest. A tyto příznaky mohou významně narušit výkon práce. Máte-li RA, sdílíte s ní odborníky na informace, které můžete použít ke snížení efektu, který RA může mít na váš pracovní život.

Pokračování

Jak RA narušuje schopnost osoby pracovat?

Richard Pope, MD, je revmatolog a profesor na Lékařské fakultě Feinberg na Northwesternově univerzitě v Chicagu. Řekl, že měření toho, kolik času zaměstnanci odletí z práce, může ukázat, jak účinná je jejich léčba.

V jednom nedávném průzkumu lidí s RA se vědci shledali, že pracovníci s revmatoidní artritidou se v průběhu tříměsíčního období v průměru o dva až tři týdny odebrali. V dřívější studii vědci poznamenali, že mnoho zaměstnanců s RA nejen změnilo pracovní dobu, ale buďto změnilo svou práci, nebo úplně vykonávalo jinou kariéru.

Podle papeže se zdá, že novější léky proti revmatoidní artritidě fungují nejlépe pro zaměstnance, kteří byli diagnostikováni méně než 10 let a nemají kloubní deformity. Ale léky nejsou jediným faktorem. Papež říká, že věk, povolání, úroveň vzdělání a doba trvání nemoci jsou předpovědci pracovního postižení u lidí s revmatoidní artritidou.

Co mohou lidé s RA dělat, aby usnadnili práci?

Nadace Arthritis nabízí následující návrhy, které usnadňují pobyt na pracovišti:

• Udržujte pozitivní postoj.
• Vytvořte efektivní pracovní prostředí, abyste omezili množství zvedání, dosahování, přenášení a chůze.
• Nepokoušejte se sedět v jedné pozici nebo opakovaně pracovat po dlouhou dobu.
• Nastavte priority a postupujte sami. Do nejdůležitějších úkolů, když se cítíte nejsilnější a nejvíce energičtí.
• Udržujte plán. Jděte do postele v pravidelném čase a získejte dostatek odpočinku, abyste vás přenesli další den.

Tom Juneman z Houstonu má další důležitý návrh: Informujte svého zaměstnavatele, jaké jsou vaše omezení, a požádejte, zda si můžete užít přestávky po celý den.

Juneman, 55 let, dobře komunikuje se svým šéfem, říká, aby věděl, kdy je zpráva splatná, a podle toho plánuje svůj den. Když vyučuje náboženskou školu, sedí mezi třídami. Když používá při přidávání stroje do své účetní práce, upřednostňuje prsty, které jsou "méně opotřebované", aby vykonaly svou práci. Juneman, 55 let, také zaplavuje každé ráno.

Juneman byl před 35 lety diagnostikován RA jako vysokoškolák a nyní užívá biologickou lék Remicade. "Stále mám únavu," říká. "Mám tendenci zůstat blízko mé kávy a sody, ale snažím se to přehánět. Musím se opravdu naučit správně spát a odpočívat, což jsem neudělal v mém starším životě."

Pokračování

Jaký typ úprav na pracovišti pomáhá lidem s revmatoidní artritidou?

Síť útvarů práce v USA poskytla seznam doporučení pro zaměstnavatele lidí s artritidou a stavemi souvisejícími s artritidou. Následující seznam vám pomůže s vaším zaměstnavatelem diskutovat o ubytování na pracovišti. Doporučení zahrnují:

• nastavování výšky stolu, pokud zaměstnanec používá vozík nebo skútru
• což umožňuje flexibilní pracovní plán nebo umožňuje zaměstnance pracovat z domova
• implementace ergonomického designu pracovní stanice
• instalace automatických otvíračů dveří
• kdy je to potřeba, poskytněte nástroj pro obracení stránek, držitele knihy nebo příjemce
• poskytuje podporu ramen a pomůcky pro psaní a uchopení
• zajištění parkování v blízkosti pracoviště
• poskytování školení o citlivosti spolupracovníkům
• snížení nebo eliminaci fyzické námahy
• výměna malých spínačů s polstrovanými knoflíky, které lze otáčet s menší silou
• pravidelné rozvržení od pracovní stanice

Vaše právo na ubytování pro vás je chráněno zákonem. Zákon o Američanů s postižením (ADA) chrání zaměstnance před diskriminací na základě jejich postižení. Federální zákon definuje zdravotní postižení jako fyzické nebo mentální postižení, které omezuje významnou životní aktivitu. Zakazuje zaměstnavatelům:

• nečiní přiměřené ubytování na známá fyzická nebo duševní omezení zdravotně postižených zaměstnanců
• neusilují o zaměstnance se zdravotním postižením v podnikání
• neposkytuje potřebné ubytování v tréninku

Co když nemůžu pracovat a musím požádat o zdravotní postižení?

Můžete získat nárok na invalidní dávky ze sociálního zabezpečení, pokud nejste schopni vykonat žádnou podstatnou práci a váš zdravotní stav trvá nejméně jeden rok. Můžete se přihlásit na adrese www.socialsecurity.gov. Můžete také zavolat místní úřad sociálního zabezpečení, abyste si udělali schůzku a získali formuláře. Telefonní čísla pro místní úřady jsou poskytovány na webových stránkách sociálního zabezpečení.

Jaký typ dokumentace potřebuji k získání dávek zdravotního postižení v systému sociálního zabezpečení?

Chcete-li požádat o dávky v invaliditě, budete muset vyplnit žádost o dávky sociálního zabezpečení a zprávu o invalidním postižení. Přehled shromažďuje podrobné informace o vašem zdravotním stavu a jak ovlivňuje vaši schopnost pracovat. Opět můžete najít všechny požadavky online nebo získat informace telefonicky od místní kanceláře sociálního zabezpečení.

Pokračování

Při přihlašování budete muset mít připraveno mnoho položek. Některé příklady zahrnují:

• názvy a adresy vašich lékařů
• seznam léků, které používáte
• vaše rodné listy
• vaše nejnovější daňové přiznání
• pracovníků
• kontrolních a úsporných účtů
• čísla sociálního pojištění vašeho manžela a nezletilých dětí

Mohli byste být také požádáni o provedení lékařské zkoušky nebo vyšetření. Jen, že doktor říká, že jste zdravotně postižení, neznamená to, že správa sociálního zabezpečení zjistí, že jste zdravotně postižení. Abyste zjistili zdravotní postižení, musíte být kvůli Vašemu zdravotnímu stavu (a) nemožné vykonat žádnou podstatnou práci a lékařské podmínky by měly trvat nejméně jeden rok nebo by měly být důvodem k vaší smrti.

Rozhodnutí o kvalifikaci osob se zdravotním postižením se obvykle provádějí za tři až pět měsíců. Někdy však vyžaduje více než jednu aplikaci. Pokud je vaše žádost o dávky v invaliditě odmítnuta, můžete se odvolat proti rozhodnutí, v takovém případě budete muset najmout advokáta.