Když je plod nebo novorozenec diagnostikován s život ohrožujícím stavem, bez ohledu na to, jak brzy nebo pozdě v těhotenství, je to ztráta, že rodiče truchlí.

Rodiče si představují budoucí dítě od okamžiku, kdy zjistí, že očekávají. První návštěvou lékaře před narozením může mít rodiče bezpočet plánů pro své dítě. Nyní je třeba udělat různé plány. Z tohoto důvodu může být doporučována paliativní péče před, během a po porodu.

Paliativní péče se doporučuje novorozencům, kteří:

• Narozena jsou v extrémně nízké porodní hmotnosti (tj. Libra nebo méně)
• Narozena před 23 týdny těhotenství
• Narozena se smrtelnou abnormalitou nebo malformací
• Bude mít větší zátěž než těžit z další léčby jejich stavu

Paliativní péče může začít ihned po provedení diagnózy, i když je to během těhotenství. Pokud dítě nebo plod má život ohrožující stav, lékaři obvykle nabízejí rodičům řadu možností. Poskytovatelé paliativní péče pomáhají rodičům, aby se s těmito rozhodnutími vyrovnali.

Vědět, co cítíte, je normální

Získat diagnózu život ohrožujícího stavu dítěte může být nejhorší zprávou o životě rodiče. Když je abnormalita diagnostikována prenatálně, rodiče mohou očekávat pocit normálních emocí. Mezi nejtypičtější reakce patří:

• Nedůvěra k diagnóze
• Vina za možnost, že jste udělali něco, co to mohlo způsobit
• Myšlenky na to, že těhotenství nesouhlasí s termínem a související vina
• Strach z toho, že nikdy nebude mít zdravé dítě

Vytvořte podrobné plány

Poskytovatelé paliativní péče budou rodičům pomáhat při vypracovávání podrobných plánů o porodu a životě dítěte, a to i v případě, že dítě má omezenou dobu života.

Plány narození zahrnují, kdo bude přítomen v porodnici; jaké resuscitační nebo životně prospěšné úsilí, pokud nějaké, bude provedeno; jaké náboženské obřady, jako je křest, se uskuteční; a zda dítě bude kojeno a drženo. Rodiče se mohou zeptat, co chtějí pojmenovat dítě.

Rozhodnutí bude také obsahovat to, co rodiče chtějí dělat s dítětem, zatímco on nebo ona je naživu. Tento seznam přání může obsahovat rodinné fotografie, návštěvy návštěvníků, plenování a oblékání dítěte nebo jeho obalení v rodinné deku předávané po generace. Někteří rodiče vyjadřují touhu mít s dítětem nějaký čas sám. Tým paliativní péče udělá to, co je zapotřebí k naplnění přání rodičů.

Pokračování

Lékaři doporučují, aby před porodem diskutovaly nejenom o životě ohrožující nemoci dítěte, ale také o jeho životě. Rodiče říkali, že jejich plány pomohly cítit kontrolu nad jejich situací.

Rodiče by se měli dozvědět vše o stavu dítěte. Při počáteční diagnóze budou rodiče šokováni a pravděpodobně nebudou absorbovat informace nad rámec špatné prognózy. Rodiče se mohou postarat o tolik informací, kolik mohou najít o diagnóze, poté co mají čas zpracovat zprávy.

Jedna věc, kterou rodiče potřebují porozumět, je, že doktoři dokáží poskytnout pouze průměrnou délku života - a žádná osoba není přesně průměrná. Rodiče mohou být někdy stejně rozrušeni, pokud dítě překoná svou očekávanou délku života, jako kdyby nedosáhl. Tato strach je způsoben částečně, když rodiče nevědí, co dělat s jejich dítětem, pokud žije déle, než se očekávalo. Z tohoto důvodu by měly vždy existovat pohotovostní plány.

Při hledání informací mohou rodiče chtít druhé stanovisko. Druhé stanovisko v některých případech může být užitečné, i když to potvrdí pouze počáteční diagnózu.

Rodiče se ve svém výzkumu mohou setkat s informačními panely a blogy. Tito mohou často poskytovat rodičům užitečné rady od ostatních, kteří měli podobné zkušenosti, například vysvětlit okolnosti sourozencům dítěte. Rodiče by však měli být opatrní, co četli. Anekdoty o zázracích vyslaných na blogy mohou někdy vést k nepřiměřeným očekáváním a dalším bolestům.

Profesionisté v oblasti paliativní péče doporučují opatrnost, když rodiče sdílejí svou situaci s ostatními. Rodiče by měli zvážit diskusi o své situaci a plánech s rodinou a přáteli, které budou podporovat. Nesouhlasné názory milovaných mohou někdy způsobit bolest a vinu.

Vězte, že je v pořádku, aby se zarmucovalo, a že každý jiný žaruje

Ne všichni očekávaní rodiče cítí, že je v pořádku smutné ztráty dítěte, které možná nikdy neví.

Obvykle je užitečné trpět a mluvit o svém zármutku s druhým rodičem. Páry potřebují porozumět tomu, že každý jednotlivec má smutek.Některé páry uvádějí, že jejich manželství bylo zachráněno poté, co pochopili, že jejich manželé jsou stejně žalostně stejně žalostní jako oni, i když projevovali méně emocí.

Pokračování

Neonatální paliativní péče: Těhotenství

Před porodem poskytovatelé zdravotní péče pomáhají rodičům při zavádění všech plánů pro narození dítěte, život a případnou smrt. Když se očekává, že dítě bude žít déle než pár dní, rodiče mají často možnost vzít si dítě domů. V některých případech mohou perinatální hospicové služby pomáhat při plánování přechodového bydlení a zajistit péči doma s rodiči.

Péče v této době se může částečně soustředit na psychosociální a duchovní blaho rodičů a sourozenců. Rodiny budou odkázány na sociálního pracovníka nebo jiného pracovníka v oblasti duševního zdraví a v případě potřeby na nemocniční kaplan.

Rodiče mají dovoleno zahrnovat příbuzné, blízké přátele nebo duchovenstvo do svých konzultací a rozhodování. Specialisté v oblasti dětského života mohou pomoci s tím, že jsou splněny emocionální potřeby sourozenců a že jsou zodpovězeny jejich otázky.

Neonatální paliativní péče: doručení

Pokud se neočekává, že novorozený žije dlouho po narození - ať už hodiny, dny nebo týdny - plán narození může zahrnovat omezení počtu lidí v porodnici.

Pro normální porod může být v místnosti několik zdravotníků. Pro novorozence s krátkou délkou života, v závislosti na opatřeních, která prodlužují životnost, může být výdej provázen pouze lékařem. To přispívá k tomu, aby doručení bylo co nejjednodušší a důvěrnější a maximalizovalo dobu, kterou mohou rodiče strávit s dítětem sám.

Neonatální paliativní péče: Život

Zaměření na život, a ne zcela na smrt, je hlavním cílem neonatální paliativní péče. Kromě vyřešení jakékoli bolesti nebo nepohodlí, které může novorozenec zažít, tým paliativní péče udělá vše, co je v jeho silách, aby zajistilo, že život novorozence je pozitivní zkušeností pro rodiče a sourozence.

Tým pomůže plánovat, aby rodiče měli příležitost rodiče své dítě. Mohlo by to být přes mazlení, kojení, plenu nebo oblékání dítěte. Některé novorozenecké JIP naučují rodiče, jak masírovat novorozence, aby zmírňovaly bolest nebo nepohodlí.

Rodiče a sourozenci budou také mít příležitost k vzpomínkám s novorozencem. Děti a otisky rukou mohou být často vyrobeny. Zámky vlasů lze uložit. Obrázky a videa mohou být vyrobeny profesionály vycvičenými pro fotografování novorozenců na JIP. Mohou být někdy učiněna opatření, aby se dítě mohlo vyvézt venku nebo do klidného nelekárského prostředí. Náboženské obřady mohou provádět nemocniční kaplani nebo duchovenstvo přinesené rodinou.

Pokud si rodina přeje vzít své dítě domů, cílem péče bude co nejdříve usnadnit přechod dítěte do domu.

Pokračování

Novorozenecká paliativní péče: smutek a vyděšení

Podpora porodu by měla začít, jakmile dítě bude diagnostikováno s život ohrožujícím stavem a bude pokračovat i poté, co bude rodina propuštěna z nemocnice a poté, co dítě zemře. Mezi opatření, která si paliátivní pečovatelé berou na podporu rodiny v jejich žalu, jsou:

• Spojte rodinu se sociálními pracovníky, kaplany, poradkyně o zármutku a podpůrné skupiny
• Vzdělávání rodiny o zármutku
• Spojte rodinu s rodiči, kteří zažili podobnou ztrátu
• Účast na pamětních službách
• Zůstat v kontaktu s rodinou prostřednictvím karet a telefonních hovorů
• Hosté každoročních památníků v nemocnici

Mnoho rodičů uvádí, že našlo velké pohodlí v podpůrných skupinách av neustálém kontaktu s nemocnicí a zaměstnanci.

Nemůže být větší ztráta než ztráta dítěte. Neonatální paliativní pečovatelé pomáhají rodičům co nejvíce využívat život jejich dítěte a podporují je svým žalem.