Pro pečovatele je pochopení symptomů autismu klíčem k tomu, aby se s nimi vyrovnali.

R. Morgan Griffin

Jedním z nejobtížnějších aspektů, jak být pečovatelem pro někoho s autismem - ať už dítě nebo dospělý - je neschopnost pochopit, co je pro něj opravdu ráda. Autismus je stav, který se může izolovat pro osobu, která ji má, a příznaky autismu jsou obtížné pochopit zvenčí.

"Rád bych myslel na autismus jako na jiný způsob bytí," říká PhD, Stephen Shore, který byl ve věku 2 let diagnostikován autismem. "Je to nestandardní způsob vnímání a interpretace prostředí."

Každý člověk s autismem je jiný a neexistuje žádná autistická perspektiva. Ale odborníci a lidé, kteří mají tento stav, říkají, že existují některé problémy, které sdílí mnoho lidí na autistickém spektru. Co jsou? zeptali se lékaři, pečovatelé a lidé s autismiem, jaké to je žít s tímto onemocněním.

2 klíče k pochopení symptomů autismu

Podle odborníků je prvním klíčem k porozumění autismu rozpoznání, že hluboce mění, jak člověk vnímá svět.

"Můžete si myslet, že osoba s autismem má nesrovnatelnou soustavu smyslů," říká Shore, který je asistentkou na Pedagogické fakultě Adelphi University v Garden City, NY "Některé smysly mohou být příliš vysoké a některé příliš nízká. Výsledkem je, že data, která přicházejí, jsou skreslená a je velmi těžké vnímat prostředí člověka přesně. "

Lidé, kteří nemají autismus - někdy se nazývají "neurotypické" - jsou přirozeně dobří při filtrování toho, na čem nezáleží. Jejich smysly pracují společně, aby se soustředily na to, co je relevantní. "Když průměrný člověk vstoupí do pokoje, zjistí, kdo jsou a co dělají, a zjistí, jak se mu daří," říká doktorka Geraldine Dawsonová, vedoucí vědecká pracovnice skupiny pro vzdělávání a advokaci Autism Speaks.

"Ale když člověk s autismem vstoupí do místnosti, zaznamenává věci, které nejsou tak důležité - zvuk, který přichází z okna, vzor na koberci, blikající žárovka," říká Dawson. "Chybí mu příslušné detaily, které by mu pomohly pochopit situaci. Takže pro něj je svět mnohem více matoucí. "

Pokračování

Druhým klíčem je pochopit, že lidé s autismem se zoufale snažili pochopit tento chaos. Odborníci vidí mnoho příznaků autismu, které jsou pro ostatní obtížné pochopit jako pokusy o komunikaci nebo o uplatňování kontroly nad mrzutým a nepořádným vesmírem.

"Většinou je toto chování opravdu pokusem něco říct," říká Dawson. "Jako opatrovatelka je důležité to rozpoznat a pokusit se zjistit, co to je."

Co znamenají autistické příznaky?

Jaké jsou některé aspekty života, které jsou obtížné pro osoby na autistickém spektru?

Zvuk. Intenzivní citlivost na zvuk je častým příznakem autismu.

Hlasitý zvuk může být bolestivý. Zdi městské ulice nebo nákupního centra může být příliš mnoho. Když jsou ohromeni, lidé v autistickém spektru mohou pokrýt své uši, aby se pokusili zablokovat hluk. Mohou také spustit sebe-zklidňující chování, jako je houpání nebo potřesení rukou. Někteří lidé s autismem mají také poruchu centrálního sluchového zpracování (CAPD), což je podmínka, která jim ztěžuje vnímání jemných rozdílů v zvuku a jazyku.

Dotek. Stejně jako zvuk, fyzické pocity mohou být přehnané a ohromující pro lidi s autismem. Pocity, které se většina lidí sotva zaregistruje - pocit oblečení na těle, vítr - může být nepříjemný.

Janice McGreevy z Browns Mills, NJ, má osmiletého syna s autismem. Od prvního věku, jeho účesy byly strašlivé utrpení, ale jen nedávno mohl vysvětlit proč. "Řekl mi, že jednotlivé vlasy, když se dotýkají jeho kůže, se cítí jako jehly," říká.

Sdělení. Problém komunikace je častým symptomem autismu - jedním z prvních příznaků onemocnění je zpoždění v řeči. To ale neznamená nedostatek inteligence. Místo toho mnoho dětí s autismem jednoduše nerozumí, jak funguje jazyk. To může být strašně těžké a izolované.

"Vzpomínám si na velkou frustraci, když jsem byl dítětem jako neverbální a nemohl jsem sdělit mé potřeby," říká Shore, který neřekl, dokud nebyl 4. Přestože někteří lidé s autismem se nikdy nekoupí mluvit, většina to dělá. Ale i v těch, kteří ovládají jazyk, komunikace - skutečné porozumění - může být stále problémem. "Jedna z nejtěžších věcí pro mnoho lidí s autismem je vyjadřování nebo dokonce rozpoznání, jak se cítí," říká Dawson. "Oni jsou často opravdu mimo kontakt s jejich vnitřní stavy a pocity." To je důvod, proč někteří, kteří jsou velmi světlé - s úcta-inspirující slovníky - může ještě ustoupit, když ohromen, zapojit se do autistických příznaků, jako opakované chování místo vysvětlovat co je trápí. Prostě se jim to nedaří, dokonce i uvnitř.

Pokračování

Socializace. Lidé s autismem jsou někdy nakloněni jako samotáři, kteří chtějí udržet sami sebe. Ale Shore nesouhlasí.

"Je tu mýtus, že lidé s autismem nechtějí společensky spolupracovat," říká Shore. "Problém je v tom, že nevědí jak socializovat ". Nespoutané pravidla sociálního chování - věci, které většina ostatních lidí vyzvedá a používá podvědomě - může zůstat tajemstvím lidí s autismem. Výsledkem je, že socializace jak jako dítě, tak jako dospělý, je obtížné a frustrující. To může vést k velké obavě.
Někteří lidé s autismem se přímo dopouštějí chyby, říká Adam Berman, 22 letý z MD Potomac, který byl diagnostikován autismem po 18 měsících. "Kluk s autismem by mohl chodit na ženu a říct jí, že je ošklivá," říká Berman. "Někdy to pravdu příliš říkáme."
Na druhou stranu Berman říká, že rodičům je z tohoto zvláštního symptomu autismu implicitní výhoda. "Vidím hodně, jestli neurotypické děti, které mohou sladce povídat, že se z čeho vydají," říká Berman. "Ale děti s autismem jsou hrozné lháři. Nemůžu si vyjít z papírového pytle. "

Běžné mechanismy pro zvládnutí autismu

Lidé s autismem mohou používat některé z těchto způsobů chování, aby se pokusili uložit pořádek na svůj svět:

"Stimulování." Krátce pro sebe-stimulační chování, to zahrnuje všechny druhy věcí: klapání rukou, echo fráze, dělat zvuky, a chodit v kruzích. Tyto příznaky autismu mohou být někdy sebepoškozující, jako např. Hlava hlavy.

Pro cizince se mohou zdát některé z nejpodivuhodnějších symptomů autismu. Ale Dawson poukazuje na to, že se opravdu neliší od všech návyků, které mají spousta lidí - kousání nehtů, fidgeting nebo skákání kolena. Lidé s autismem mohou mít závažnější verze tohoto chování.

Mnoho s autismem charakterizuje stimulaci jako příjemné; pro některé je stimulace způsob, jak zvládnout stresující nebo ohromující situaci. Může jim také pomoci soustředit se. McGreevy říká, že zvláštní zvyk svého syna je třepat hřbet krku - dokonce až do okamžiku, kdy je syrový nebo krvácející - zvláště když čte. "Myslím, že mu nějak pomáhá soustředit se na knihu místo těch 15 dalších věcí, které se kolem ní děje," říká.

Pokračování

Kompulzivní organizace. Poskytovatelé péče jsou někdy zmateni a ohromeni z posedlostí a nátlaku, které lidé s autismem projevují. "Jakmile se můj syn vrátí ze školy - do 15 minut - bude mít stovky hraček dinosaurů seřazených v jediném souboru v jeho pokoji," říká McGreevy. "Je to tak bizarní a to mě stále udivuje."
Zdánlivě nutkavá potřeba organizace a uspořádání objektů je velmi častým příznakem autismu. "Máme rádi objednávku," říká Berman. "Některé děti uspořádají položky podle velikosti, některé mají stejnou sekvenci barev. Dělají to přesně stejnou cestou, den za dnem. "Tato organizace se může rozšířit na to, jak rozdělují své dny. Lidé s autismem mohou pevně dodržovat plán. Pokud je to narušeno, mohou se stát rozrušenými.
Pro pečovatele může být potřeba tyto potřeby uspokojit. Velmi nepatrná změna - jedna kniha položená vzhůru nohama na polici, dveře skříňky otevřené, nečekané volno od školy - mohou vyvolat paniku. Ale u lidí s autismem může být narušení mnohem víc, než byste měli. Když vidíte, že jedna obrácená kniha může mít pocit, jako by celá knihovna byla vypleněna a její obsah byl rozptýlen.
Je těžké přesně říct, co motivuje tyto posedlosti a nutkání. Ale Shore věří, že tyto příznaky autismu jsou reakcí na poruchu, kterou vnímá ve světě. "Myslím, že je to další pokus přinést pořádek a smysl do prostředí, které se zdá být chaotické," říká Shore.

Duševní posedlost. Toto je další obvyklý symptom autismu: vyčerpávající a ohromující znalost určitého subjektu. Pokud jde o outsidery, tyto zájmy se mohou zdát zmatené. A když už je komunikace tak obtížná, může to být frustrující, když všichni vaši milovaní chtějí mluvit, jsou baseballové statistiky nebo nuance bočních ramen různých Hvězdné války znaky.
Opět je důležité pochopit, že tato posedlost může sloužit funkci. Ve zmateném světě může být konkrétní zájem - nad nímž má osoba s autismem úplné zvládnutí - jako kotva, která ho zakládá. A zatímco tyto příznaky autismu mohou být někdy frustrující pro pečovatele, mají také výhodu: Nabízejí cestu.

"Máte-li dítě s autismem, který je posedlý Spongebobem, pak byste se měli lépe naučit spongebobovi," říká Berman, "protože s ním můžete mluvit."
Shore souhlasí. "Myslím, že pro péči je nejlepší, aby zjistil, jaké jsou zájmy dítěte, a začal s těmito zájmy spolupracovat," říká Shore.
Jak? McGreevy je jedním příkladem. Když se její syn dostane do situace, mluví s ním o svých oblíbených předmětech, zvířatech a dinosaurů. Její snaha spojit se s ním na jednom z těchto témat - podle jeho vlastních pojmů - může skutečně pomoci mu uklidnit.

Pokračování

Autismus Caregiving: Léčba pomáhá

Starostlivost pro milovaného s autismem může být nesmírně obtížná. Ale šťastně, léčba může často dělat rozdíl.

"Dobrá věc je, že lidé s autismem se mohou naučit mnoho věcí, které nevědí intuitivně," říká Shore. "To vyžaduje pouze přímou výuku." Schopnosti, které se neurotipsy děti učí nevědomky - například vyhodnocování sociální situace nebo čtení chování člověka - se mohou učit krok za krokem.

Existuje mnoho různých přístupů k instruování dětí s autismem, včetně analýzy aplikovaného chování (ABA), metody Miller a metody Floortime. Shore říká, že neexistuje jediný nejlepší přístup. Jako opatrovník je klíčem být flexibilní, vyzkoušet různé přístupy a zjistit, co je nejlepší pro vaše dítě.

Význam autistického ošetřovatele

Opatrovatelé také potřebují pochopit, jak důležití jsou. Oba Berman a Shore dávají svým rodičům hodně zásluhy za jejich houževnatost a odhodlání. V časných šedesátých letech odborníci řekli rodičům společnosti Shore, že symptomy autistického syndromu jsou tak hrozné, že jeho případ byl beznadějný a musel být institucionalizován. Ale jeho rodiče vzdorovali odborníkům a bojovali a měli pravdu.

McGreevy je vášnivým obhájcem jejího syna. Zatímco se snaží přizpůsobit své příznaky autismu a udržet si domácí prostředí, v němž se cítí bezpečné, stále pracuje na rozšiřování svých obzorů. "Myslím, že kvůli svému stavu by byl můj syn v pořádku," říká. "Pokud se chystá prožít nové věci a roste a podnikne další krok, musím ho tlačit."

Pro pečovatele je empatie klíčová. Pouhé vynucení osoby s autismem do "skutečného světa" nebude fungovat. Místo toho je prvním krokem pokusit se trochu lépe porozumět jeho perspektivě.

"Jako rodič nebo opatrovník musíte nejprve vstoupit do světa osoby s autismem," říká Shore. "Takže můžete začít řídit tu osobu."