Tipy pro vysvětlení vašim dětem, jak bolest, ztuhlost a únavnost ovlivňují matku.

Gina Shawová

Když byla Keri Cawthorneová v minulém roce diagnostikována revmatoidní artritida, jedna z jejích největších obav byla, jak by to ovlivnilo její desetiletou dceru.

"Dívala se na mě, jak procházím všemi emocemi. Neumřelo jsem, neměl jsem rakovinu, ale bylo to těžké, "říká Cawthorne, instruktor fitnessu a běžec na dálku z Britské Kolumbie v Kanadě. "Mluvili jsme hodně o tom, co mám. Pozorovala mě, když jsem se vrátila, když jsem nedokázala dokončit běh nebo mě vidět bolestí, a opravdu ji to obtěžovalo. Vidí, že máma je navždy mladá, nesmrtelná, víš? "

Začínáme

Pokud trpíte revmatoidní artritidou, vysvětlíte ji svým dětem - a pomůžete jim vyrovnat se s tím, jak změní život pro všechny v rodině - může být jednou z nejtěžších věcí, kterým čelíte. Jak můžete mluvit s vaším dítětem o své nemoci a připravit ji na to, čeho budete všichni procházet?

Stačí začít mluvit, říkají odborníci.

"Když jste právě diagnostikováni, existuje mnoho, co nevíte, a to je v pořádku," říká Laurie Ferguson, psycholog a viceprezident pro výzkum a vzdělávání v advokační skupině pro artritidu, Smrtelné znamení. "Nejdůležitější věcí je především ujištění dítěte, že se jedná o něco, co lze řešit. Faktor strachu je velký, a tak je ujišťuje, že je pro ně stále k dispozici. Dejte jim vědět, že to může být, že některé věci se budou lišit a že někdy vše, co plánujete, nemusí fungovat tak, jak doufáte, ale budete to vyřešit různými způsoby. "

Cawthorne už začala na správné cestě tím, že byla otevřena se svou dcerou o její nemoci. Otevření je životně důležité, říká John Klippel, MD, prezident a generální ředitel Nadace pro artritidu.

"Existuje úžasný počet rodin, které se touto chorobou roztrhnou, protože v tom, co máma prochází, není otevřenost," říká Klippel.

Pokračování

Co čekat

Rheumatoidní artritida napadá prakticky každou část vašeho života: obléká vaše děti, hraje s nimi, připravuje večeři, dělá prádlo, řídí vaše auto, dělá vaši práci.

"Každý den se musíte vyrovnat s bolestí a omezeními, které tato nemoc způsobuje. To může být obrovský šok pro celou rodinu, "říká Klippel.

Ale vaše rodina se může přizpůsobit. Cawthorne má problémy s oloupaním zeleniny, ale říká, že její dcera často říká: "To je v pořádku, máma, chci jen tak celou okurek na obědě."

Když začnete mluvit s dítětem o RA, možná nebudete vědět, co očekávat, protože příznaky RA mohou být jeden den nudné a na druhou stranu udeřit celou silou - necháte se hádat o tom, kdy budete cítit to nejlepší. Existuje však několik věcí, na které může vaše rodina říci, aby se počítala, jako jsou únava a vzplanutí.

"Můžete říci věci jako:" Někdy budou chvíle, kdy budu velmi unavený, a budu muset vzít zdřímnout, abych získal svou energii zpátky "," navrhuje Klippel. "Vysvětlete, že když vy přestaňte dělat to, co děláte, abyste si dali spánku, pomůže vám získat zpět energii, abyste mohli dělat vše, co chcete dělat. "

Nechte vaše dítě vědět, že vzplanutí může zhoršovat situaci, ale není to navždy. "Rodina potřebuje pochopit, že existují časy, kdy se onemocnění projeví, a bolesti se zvětší a máma bude mít opuchnuté klouby a nebude moci dělat nějaké věci," říká Klippel. "Potřebují pochopit, že se s těmito výbuchy mohou zacházet a po jejich skončení se máma vrátí zpátky k tomu, že je máma."

Nezapomínejte také, že diskuse o RA s vaším dítětem je hodně jako o sexu: není to ani jedna velká "Talk" s kapitálem T. Místo toho je to neustálý dialog, který se vyvíjí, když vaše dítě dospěje a život se děje, říká Ferguson.

"Nejedná se o rozhovor, který budete mít jednou a bude s tím dokončen," říká. "Bude to doba, kdy slíbíte, že je vezmete do nákupního střediska a nemůžete. Věc, o které jsi říkala, že skončíš, to nebylo možné. Na cestě bude spousta ups a downs. "

Pokračování

Plánování vpřed

Ferguson doporučuje, abyste se se svým dítětem připravovali na výbuchy a těžké časy s vaší chorobou.

"Zeptejte se svého dítěte, co s vámi budou chtít dělat, pokud nemáte tu energii, kterou si s nimi můžete zahrát," říká. "Možná vás překvapí to, co vaše dítě chce od vás. Mohli by jen chtít sedět vedle tebe a číst si knihu, nebo si dívat na okno z gauče, zatímco dělají cartwheels. "

Pokud vzplanutí nějaké konkrétní události, jako jsou plány sledovat školní hru vašeho dítěte, přemýšlet o konkrétních věcech v budoucnu, může se na ně těšit. Nemůžete-li s dítětem trik-nebo-ošetřit, požádejte ho, aby udělal zábavné video, když jde z domů do domu, abyste mohli sledovat společně nebo vám povědět z jeho dobrodružství zábavný příběh.

A vaše děti vědí, že mohou pomoci vám. Děti se chtějí cítit, jako by přispívaly k rodině, a tak přišli s věkově specifickými strategiemi, které vám mohou usnadnit práci a posílit současně vaše dítě. Pět let stará může pomoci skládat prádlo nebo dát nádobí pryč. Starší dítě může pomoci s vařením. Děti v jakémkoli věku vám mohou pomoci získat tolik potřebné cvičení.

Zdravé návyky

Dvě věci, které jsou pro dobré řízení RA důležité, jsou cvičení a zdravá výživa. Cvičení bylo nalezeno nejen pro snížení bolesti, ale pro zlepšení schopnosti pohybu. Navíc se může stát, že se budete cítit lépe. A protože revmatoidní artritida vás vystavuje vyššímu riziku vzniku srdečních onemocnění a cukrovky, je ještě důležitější, abyste vy i vaši rodinu pomáhali snížit toto riziko. A je to další oblast, kde mohou vaše děti vstoupit.

Například, protože Cawthorne má těžkou dobu držení vegetariáni, zejména chladné mrkve, a jejich škrabka, její dcera pomáhá zajistit, aby rodina dostává spoustu zdravé zeleniny sekací a peeling vegetariáni pro její maminku.

A konečně, říká Klippel, je důležité, aby vaše dítě zdravým smyslem optimismu o budoucnosti.

"Budete muset užívat léky po dlouhou dobu, ale tyto léky vám pomohou," říká. "Je to onemocnění, které má máma po zbytek svého života, ale je to ten, který se dá zvládnout. Mysleli jsme na tuto nemoc, která nevyhnutelně způsobuje deformitu a postižení, a to už není pravda. "