Někdy může být strašlivé pro rodiče, když pediatr navrhne konzultaci s týmem paliativní péče. Pokud se rodiče domnívají, že termín "paliativní péče" je synonymem pro "péči po skončení života", mohou váhat s přivítáním konzultace.

Pediatrická paliativní péče, známá také jako pediatrická pokročilá péče (PAC), ve skutečnosti není omezena na péči po skončení života. Týmy PAC nabízejí řadu podpůrných služeb rodinám dětí v jakékoli fázi chronického nebo život ohrožujícího stavu. Někdy se děti mohou dostat dobře a rodiny už tuto službu nepotřebují. Ale jaká výhodná paliativní péče může být, není vždy oceňována.

Získání doporučení

Pokud se rodiče chtějí setkat s týmem pro paliativní péči, měli by požádat svého primárního pediatra o postoupení. Mohou také požádat správce nemocnic, zda je dostupná paliativní péče.

Programy paliativní péče se v nemocnici často nevidí, proto se rodiny musí ptát, zda existují. Dokonce i primární pediatři nemusí vždy myslet na tým PAC hned. Rodiny mohou být proaktivní.

Pokračování

Přijetí paliativní péče neznamená, že lékaři se vzdali léčby nebo léčení. Služby paliativní péče jsou často podávány dětem společně s léčebnými postupy, nikoli místo nich. Tyto služby poskytují rodinám a pacientům podporu a pohodlí, které potřebují pro intenzivní ošetření a pobyt v nemocnici.

Lékaři často doporučují konzultaci s týmem PAC při počáteční diagnostice chronického nebo život ohrožujícího stavu. Tým PAC může nejlépe vyhovět rodinným potřebám, pokud je přinesen brzy a může pracovat s rodinou v průběhu celého onemocnění.

Pokud se při diagnostice nedoporučuje poskytovat služby paliativní péče, lékař může doporučit, nebo je mohou rodiče požádat, pokud dojde k některému z následujících stavů:

• První léčba je neúspěšná
• Symptomy se zhoršují nebo se znovu objevují příznaky
• Rodiče jsou požádáni, aby činili stále obtížnější rozhodnutí
• Rodiče se domnívají, že potřebují další podporu

Hledání paliativní péče

Pediatrická paliativní péče je relativně novou specializací dostupná v hlavních dětských nemocnicích a akademických nemocnicích, stejně jako ve většině středně velkých dětských nemocnicích. Nicméně ne všechny nemocnice to nabízejí.

Pokračování

Rodiny mohou vyhledávat programy pediatrické paliativní péče v rámci programů péče o děti v online adresáři Národního sdružení dětských nemocnic.

Pokud v dětské nemocnici není k dispozici pediatrická paliativní péče, primární pečovatelé mohou vykonávat některé palivativní úkony. Rodiny se mohou zeptat svého primárního lékaře, pokud je možné, aby se o paliativní péči obrátil na vnější zařízení.

Dětský lékařský domov

"Lékařský domov" může být životaschopnou alternativou bez ambulantní paliativní péče.

Lékařský domov není bydliště, ani není domácí péče. Je to koncept, který lze popsat jako domácí základnu pro všechny zdravotní potřeby dítěte.

Podobně jako týmy PAC je lékařský domov koordinovaným přístupem k péči, který usnadňuje komunikaci mezi všemi pečovateli a členy rodiny a pomáhá zajistit kontinuitu péče. Lékařský domov překračuje rámec doporučení specialistů; spojuje rodiny se všemi druhy zdrojů, které řeší a snižují zátěž zvláštních lékařských potřeb.

Více informací o zdravotnickém domově je k dispozici online v Národním centru pro realizaci lékařských domů.